妈妈摆摊带女儿冲刺高考:均患罕见病

新市街“潮荟市集”。记者 盛锐/摄“潮荟市集”共有72个摊位，第34号摊位名叫“徐大姐的爱心小摊”，是该夜市十余个公益摊位中的其中一个。摊主叫许德枝，54岁。一台冰箱、一台冰淇淋机、几张小椅子，便是34号摊子的全部家当。周围的热心摊主和夜市管理人员正帮忙补货、清洗机器，还顺手整理了她的摊位，念叨着：“身体不好就在家多休息几天，别勉强。”许德枝静静地坐在一旁，虽然身患罕见病，语气却带着几分倔强：“要来的，女儿马上要高考了，这摊子是我和女儿未来的希望。”“想着再攒攒，就回老家盖房子”许德枝来夜市刚一个多月，摊位招牌是管理方帮忙做的，“估计他们没听清我的名字，把‘许’听成‘徐’。”（杭州话“徐”“许”不分，编者注）从萧山新塘的出租屋坐地铁到“潮荟市集”，几乎耗尽了许德枝全部力气。她佝偻着身子，在椅子上坐了好一会儿，起身收拾了两下摊子，就又喘了起来。皮肌炎、无菌性脑膜炎、葡萄膜炎……许德枝口中最常出现的，便是这些病名。她和女儿小乐（化名）都罹患两种罕见病——全身性小血管无菌性炎症与自身炎症性疾病，“都是免疫系统的问题，随着时间推移会引发各种并发症。”许德枝哭肿的眼睛。记者 盛锐/摄晚上发烧、白天退烧，从4岁起，许德枝就习惯了这样的“病态”生活。外出打工、结婚、生子……起初，这病似乎没给她带来太多影响。她和爱人老吴在广东打工，攒下了近十万元，“当时想着再攒两三年，就回老家盖一栋漂亮的房子。”在农村，一栋漂亮的房子就是一家人的体面。可这份“体面”随着小乐的出生、许德枝病情的加重，彻底化为泡影。2007年，刚刚满月的小乐，也开始不停地生病。从湖北到上海再到北京，跑了几家权威医院，病情的复杂程度远超预期。也是那时，许德枝才知道这是家族遗传病，“想想好像真是这样，从奶奶传给父亲，再到我，最后到女儿。”2013年前后，为了给小乐治病，一家人从深圳搬到杭州，在萧山新塘安了家。记者 盛锐/摄“你不坚强，谁又能帮你？”两年后，许德枝的病情也加重了。“有大半年时间，我就躺在床上，一动都不能动。”一家人的生活压力全压在丈夫老吴身上，“他每天要外出打零工，还要回家照顾我们娘俩的吃喝拉撒，整个人也累出了一身病。”重压之下，夫妻俩的距离越来越远。最终，老吴选择独自外出打工，留下母女俩相依为命，“省下照顾我们的时间，还能多挣点钱。”之后每个月，老吴都会打钱回来，多的时候近四千元，少的时候两千多元——可这远远不够母女俩的治疗费。很快，夫妻俩的积蓄也见了底。“我记得有一次，就因为差钱没能住院，我在门诊大厅崩溃得号啕大哭。”许德枝说，只要能走动，她就出去找活干：扫地、剪线头、擦地……有时骑1小时电瓶车去洗碗，只为赚三四十块钱。小乐。记者 盛锐/摄就连小乐，也会在身体允许时，通过社交媒体找跑腿、陪诊之类的活，贴补家用。挣来的钱都先给孩子用，就连最基础的抽血检查，许德枝都舍不得给自己做。只有实在疼得受不了时，她才会去医院打一针大剂量激素针缓解，“是我把病传给了小乐，痛和苦我一个人扛就行，能活下来就好。”生病至今，小乐被下过4次病危通知书，许德枝自己也独自扛过五六次手术。闯过一道又一道鬼门关，母女俩却始终望不见治愈的希望。“眼睛都不知道哭干过多少次。”许德枝的双眼肿着，眼神有些迷离——她说这是病变加上常哭导致的视力模糊。“也曾经想过，不然就算了。”许德枝说。有一次晚上，许德枝带着小乐坐在家附近的河边，一坐就是两个小时。但女儿的一句话触动了她：“你不坚强，谁又能帮你？”许德枝和李茂东（右）。记者 盛锐/摄“杭州这座温暖的城市，给了我们活下去的勇气”在许德枝心中，真正帮助她支撑起这个家的，是一群素昧平生的陌生人。有邻居。当时许德枝开了一家小卖部卖文具。邻居的小孩子常来买，一来二去就相熟了，也了解了他们家的情况。记得邻居有一次去买菜想吃葫芦，婆婆让她要不买冬瓜。她说：“葫芦比冬瓜便宜1块钱/斤，省下来的钱可以照顾你们生意，给小孩买点东西吃。”许德枝说，就连日常的生活用品、衣服，都是村里人、小乐的同学老师们送的，“很多都是新的，我们还舍不得穿。”有医生。因为激素的副作用，许德枝开始出现骨质疏松、视力下降、牙齿脱落等病症。她记得有一次有位骨科医生和她说：“许德枝啊，我希望你的骨质疏松来得慢一点，再慢一点。”还有一位风湿科医生，知道母女俩困难，只要她们去看病，都会免了专家号的挂号费，“只要我们有问题求助他，总会想办法帮助我们。”许大姐母女俩互相依靠着走在夕阳下。记者 徐婷/摄有媒体。很意外，在许德枝的口中，听到了潮新闻·钱江晚报以及我们的同事徐婷。2024年的时候，作为帮办记者，在徐婷的报道和推动下，潮新闻·钱江晚报“记者帮”联合浙江省妇女儿童基金会“救急难计划”项目发起爱心募捐，为母女俩征集爱心款超20万元，一定程度上缓解了母女俩看病的资金困难。在得知许德枝购买电动自行车钱不够时，徐婷和妹妹还资助了1200元。小乐这个化名也是徐婷和小姑娘一起取的，她觉得自己是个emo（情绪伤感）的人，“我希望自己能够快乐一点。”当然还有社会爱心人士。通过医院介绍，许德枝认识了博圣公益基金会秘书长李茂东，在了解了母女俩的情况后，博圣公益和她们进行了结对帮扶，“他对我女儿就像对他的女儿，对我就像对他的亲姐姐。我们家没米了，他拿一袋米过来；他有什么好吃的，都会送一点给我们。”正是在李茂东的对接下，许德枝来到了新市街“潮荟市集”，“其实一开始大姐想做吃食生意，但我们考虑到她的身体，还是建议小商品为主。”李茂东说，在自己提议之后，得到了市集管理方的重视，很快就办理了手续，为许德枝免费提供了一个摊位，“所有的家电都是由我们和市集方共同置办的，后续的补货也将由我们负责，收益全部用于母女俩治病。”……来杭州十余年，许德枝遇到了很多好心人。她说，小乐有一本笔记本，上面写着每一个帮助过她们的好心人的名字，“哪一年、哪一月、哪一天、什么人，笔记本上写得一清二楚，以后我们要好好报答。”周边摊主帮助许德枝整理摊位。记者 盛锐/摄“我想高考，这是回报社会的唯一机会”小乐今年也到了要高考的年纪。对于高考，其实一开始周边的人都在劝许德枝，孩子身体这么差，怕吃不消，要不就算了。但小乐却有自己的打算：“我想通过读书来改变命运。”小乐说，自己只有读了大学，有了文凭，才能找一份好一点的工作，“这样我才能挣钱救自己、救我们，也才有可能去回馈社会，感谢每一个帮助过我们的人。”这小姑娘也争气。虽然因身体原因，从三年级开始每天只上半天课，但在自己的努力下成绩也一直保持在班级的中上水平，“初中病情加重之后，还是努力考上了职高。”这次高考，小乐走的是工艺美术类艺考。许德枝说，前不久的职业技能考试上，小乐考得还不错。许德枝也在努力回馈社会。她主动和医院签署了协议，成为了罕见病的随访案例，“只要他们有什么需要，身体吃得消，我一定配合，能为罕见病的治疗做一份自己的微薄贡献。”如今，曙光就在眼前。据许德枝介绍，针对该罕见病的治疗药物“白介素-1单克隆抗体”已于2025年批准上市。虽然需要终身治疗，且暂时费用较高，但也给母女俩带来了一丝未来的希望。同样，新市街“潮荟市集”的小摊生意也在慢慢起来，周六周日天气好忙的时候，也能净挣个小100元，“再熬一熬，可以笑一笑的日子也就不远了。”受母女的感染，记者写到这里，也不禁遐想起来：在不远的将来，小乐考上心仪的院校，母女俩用上特效药后身体一天天好了起来，周围的人，邻居、摊主，包括我们，以及这座城市，都一天天高兴起来……